Bu çocuklara da yaşama garantisi verin

Posted by

EDA SANĞU

Sağlık Bakanlığı önünde düzenledikleri protestolarla gündeme gelen SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastaları aileleri, bu defa toplumsal medyada başlattıkları kampanya ile gündemde. SMA hastalarının yaşadığı ilaç krizine tahlil arayan aileler, Instagram üzerinden ‘SMA ilaçları 1 TL olarak faturamıza yansısın’ kampanyası başlattı. Sıhhat Bakanlığı’nın gen tedavisini karşılamaması üzerine ailelerin ilaçlara ulaşabilmek ismine başlattığı kampanya, toplumsal medyayı ise ikiye böldü. Bir küme kampanyayı desteklerken, öbür bir küme da ‘biz faturalarımızda gereğince vergi ödüyoruz, devlet ödesin’ reaksiyonu verdi. Görüşlerde ayrıyeten gen tedavisinin SGK kapsamına alınması davetleri da öne çıktı. Kampanyayı Müzikçi ve AHBAP Derneği’nin kurucusu Haluk Levent’in görüşleri tesirli oldu. Kampanyayı Twitter hesabından pahalandıran Haluk Levent ise birinci olarak “Yanlış bence. Spinraza mı? Zolgensma mı? Hangi ilaç için? Bir tanesi ilaç başkası gen tedavisi. Bakanlığın evvela gen tedavisini benimsemesi ve SGK kapsamına alması gerekiyor ki tedaviler karşılansın’ yorumunu yaptı. Sanatçı akabinde “Ayrıca 1 TL saçma. NCL, DMD, Serebral Palsi hastaları için ne yapacağız?’ sorusunu sordu. Levent, ikinci paylaşımında ise “Ayrıca STK’lar bir yere kadar. Unutmayalım ki devlet 200 milyon USD ödeyecek güçtedir” tabirlerini kullandı.

Kampanyaya yönelik yorumlarda hastalığın çocuk yapmadan evvel SMA testi ile önlenebileceğine dair görüşler de öne çıktı. Test sayesinde yakın vakitte Türkiye’de SMA hastalığı kalmayacağı niyetini aktaran kullanıcılar, Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın Aralık 2021’de testin evlilik öncesindeki tüm çiftler için zarurî olduğunu duyurusunu hatırlattılar. Bakanlık, şubat ayında ise SMA hastalarının ilaç masraflarını SGK karşılayacağını duyurarak, ilaç kullanım onayının SGK’nın sıhhat kurumlarında vazifeli çocuk nörolojisi uzmanı tarafından her bir uygulama için başka ayrı reçete edileceğini açıklamıştı. Karar, SMA hastalarının daha uzun müddet tedavi görmesinin önünü açmıştı. Lakin SMA hastalarının aileleri, Bakanlığın kararları Türkiye’de şimdi onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma’yı kapsamadığı için protestolar ve kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. –

Leave a Reply

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.